L’ultimo giorno di febbraio di ogni anno è la Giornata Internazionale delle Malattie Rare.Come suggerisce il nome, le malattie rare si riferiscono a malattie con un’incidenza molto bassa.Secondo la definizione dell’OMS, le malattie rare rappresentano lo 0,65 ‰ ~ 1 ‰ della popolazione totale.Nelle malattie rare, i tumori rari rappresentano una percentuale ancora minore e i tumori con un'incidenza inferiore a 6/100.000 possono essere definiti "tumori rari".
Non molto tempo fa, il Centro oncologico non invasivo FasterCures ha ricevuto una studentessa universitaria di 21 anni Xiaoxiao con un tumore maligno completo di 25 cm nel corpo.Si tratta di una malattia rara chiamata "sarcoma di Ewing" e la maggior parte dei pazienti ha tra i 10 ei 30 anni.Poiché il tumore è troppo grande e maligno, la sua famiglia ha deciso di venire a Pechino per trovare una cura.
Nel 2019, una ragazza di 18 anni ha avvertito spesso dolori al petto e alla schiena e ha sentito una borsa.La sua famiglia la portò in ospedale per un esame e non vi furono anomalie.Pensò che forse era stanca degli studi liceali, così si mise un cerotto e sembrò sollevata.Dopodiché la questione è stata lasciata indietro.
Un anno dopo, Xiaoxiao avvertì un dolore formicolio e dopo ripetuti esami gli fu diagnosticato il sarcoma di Ewing.diversi ospedali raccomandavano un intervento chirurgico dopo la chemioterapia."Non ci sentiamo rassicurati e non siamo fiduciosi nella possibilità di curare questa malattia", ha detto francamente Xiaoxiao.Era piena di paura della chemioterapia e della chirurgia e alla fine ha scelto l'immunità cellulare e il trattamento della medicina tradizionale cinese.
Nel 2021, un riesame ha mostrato che il tumore era ingrandito fino a 25 centimetri e il dolore nella parte bassa della schiena destra era più grave di prima.Xiaoxiao ha iniziato a prendere l'antidolorifico ibuprofene per alleviare il dolore.
Se non esiste un trattamento efficace, la situazione di Xiaoxiao sarà molto pericolosa, la famiglia dovrà mettersi il cuore in bocca per vivere, preoccuparsi della morte porterà via Xiaoxiao da un momento all'altro.
"Perché ci sta capitando questa malattia rara?"
Come si suol dire, dal cielo sereno può sorgere un temporale, il destino dell'uomo è incerto come il tempo.
Nessuno può prevedere il futuro e nessuno può prevedere cosa accadrà al suo corpo.Ma ogni vita ha il diritto di vivere.
I fiori della stessa età non dovrebbero appassire così presto!
Xiaoxiao, in bilico tra speranza e delusione, è venuto a Pechino e ha scelto un trattamento non invasivo.
L'ablazione ad ultrasuoni focalizzata è stata a lungo un caso di questa malattia simile e il salvataggio degli arti è stato eseguito con successo per pazienti con tumori ossei destinati all'amputazione, che sono più giovani di Xiaoxiao.
L'operazione è stata eseguita in tempo, perché l'operazione è stata eseguita in uno stato completamente sveglio, Xiaoxiao singhiozzava piano, o si lamentava dell'ingiustizia del destino, o ringraziava Dio per averle aperto un'altra porta.Il suo pianto sembrava essere una liberazione di vita, ma fortunatamente il risultato dell'operazione quel giorno è stato buono e c'era speranza di vita.
Secondo i medici, il sarcoma dei tessuti molli è un tumore molto raro con un'incidenza inferiore a 1/100.000.Il numero di nuovi casi in Cina è inferiore a 40.000 ogni anno.Una volta che si verificano le metastasi, il tempo medio di sopravvivenza è di circa un anno.
"I sarcomi dei tessuti molli possono verificarsi in tutti gli organi del corpo, anche nella pelle."
I medici hanno affermato che l'insorgenza della malattia è nascosta e che i sintomi corrispondenti appariranno solo quando il nodulo viene schiacciato su altri organi circostanti.Ad esempio, un paziente affetto da sarcoma dei tessuti molli della cavità nasale è attualmente in cura nel reparto delle malattie rare.Poiché la congestione nasale non guariva da molto tempo, l'esame TC ha rilevato il nodulo.
"Tuttavia, i sintomi corrispondenti non sono tipici, come il naso chiuso, la prima reazione di tutti deve essere un raffreddore e quasi nessuno penserebbe a un tumore, il che significa che anche dopo aver mostrato i sintomi, il paziente potrebbe non consultare un medico in tempo.
Il tempo di sopravvivenza del sarcoma dei tessuti molli è correlato alla stadiazione.Una volta che si verificano le metastasi ossee, cioè relativamente tardi, il tempo mediano di sopravvivenza è sostanzialmente di circa un anno."
Chen Qian, medico senior del FasterCures Center, ha affermato che i sarcomi dei tessuti molli si verificano soprattutto negli adolescenti, perché durante questo periodo, sia i muscoli che le ossa sono in una fase di crescita e sviluppo esuberanti e può verificarsi un'iperplasia anomala nel processo di rapida crescita delle cellule. proliferazione.
Alcuni possono inizialmente essere iperplasia benigna o lesioni precancerose, ma senza attenzione e trattamento tempestivi per vari motivi, possono eventualmente portare al sarcoma dei tessuti molli.
"In generale, il tasso di guarigione del tumore negli adolescenti è significativamente più alto di quello degli adulti, che si basa sulla diagnosi precoce, sulla diagnosi precoce e sul trattamento precoce, ma un numero considerevole di adolescenti scopre il tumore troppo tardi e perde l'opportunità di una cura radicale , quindi in ogni caso i tre 'primi' sono molto importanti."
Chen Qian ha avvertito che molte persone di mezza età e anziane hanno preso l'abitudine di sottoporsi regolarmente a controlli fisici, ma c'è ancora un numero considerevole di giovani che non lo hanno fatto.
"Molti genitori rimangono perplessi dopo che ai loro figli viene diagnosticato un tumore. La scuola organizza ogni anno un esame fisico, quindi perché non possono scoprirlo?
Gli esami fisici scolastici sono elementi molto basilari, infatti, anche l'esame fisico regolare annuale dell'unità può solo fare uno screening approssimativo, trovare anomalie e poi un esame accurato può individuare il problema."
Pertanto, siano essi genitori di adolescenti o di giovani tra i venti e i trent'anni, dovranno prestare attenzione all'esame obiettivo, non assumerlo in modo superficiale, ma consultare un medico per selezionare i progetti in modo mirato e globale.
Orario di pubblicazione: 09-marzo-2023