L'ultimo giorno di febbraio di ogni anno si celebra la Giornata internazionale delle malattie rare. Come suggerisce il nome, le malattie rare sono patologie con un'incidenza molto bassa. Secondo la definizione dell'OMS, le malattie rare colpiscono dallo 0,65‰ all'1‰ della popolazione totale. Tra le malattie rare, i tumori rari rappresentano una percentuale ancora minore, e si possono definire "tumori rari" quelli con un'incidenza inferiore a 6/100.000.
Non molto tempo fa, il Centro Oncologico Non Invasivo FasterCures ha accolto Xiaoxiao, una studentessa universitaria di 21 anni, affetta da un tumore maligno di ben 25 cm. Si tratta di una rara malattia chiamata "sarcoma di Ewing", che colpisce prevalentemente pazienti di età compresa tra i 10 e i 30 anni. Data l'ampiezza e la gravità del tumore, la sua famiglia ha deciso di recarsi a Pechino per cercare una cura.
Nel 2019, una ragazza di 18 anni ha iniziato ad avvertire spesso dolori al petto e alla schiena, come se avesse una borsa sotto gli occhi. La sua famiglia l'ha portata in ospedale per un controllo, ma non è stata riscontrata alcuna anomalia. Pensando che potesse essere dovuto alla stanchezza dovuta agli studi scolastici, si è messa un cerotto e il dolore è sembrato attenuarsi. Dopodiché, la questione è stata accantonata.
Un anno dopo, Xiaoxiao avvertì un dolore lancinante e, in seguito a ripetuti esami, le fu diagnosticato il sarcoma di Ewing. Diversi ospedali le consigliarono un intervento chirurgico dopo la chemioterapia. "Non ci sentiamo rassicurati e non abbiamo fiducia nella possibilità di guarire da questa malattia", disse Xiaoxiao francamente. Piena di timore nei confronti della chemioterapia e dell'intervento chirurgico, scelse infine di affidarsi all'immunoterapia cellulare e alla medicina tradizionale cinese.
Nel 2021, una nuova visita di controllo ha mostrato che il tumore si era ingrandito fino a raggiungere i 25 centimetri e che il dolore nella parte bassa della schiena a destra era più intenso di prima. Xiaoxiao ha quindi iniziato ad assumere l'ibuprofene, un antidolorifico, per alleviare il dolore.
Se non ci sarà una cura efficace, la situazione di Xiaoxiao diventerà molto pericolosa, la famiglia dovrà lottare con tutte le sue forze per la sua sopravvivenza, temendo che la morte possa portar via Xiaoxiao da un momento all'altro.
"Perché questa rara malattia sta colpendo proprio noi?"
Come dice il proverbio, una tempesta può scatenarsi anche in un cielo sereno, e il destino dell'uomo è incerto quanto il tempo.
Nessuno può prevedere il futuro, e nessuno può prevedere cosa accadrà al proprio corpo. Ma ogni vita ha il diritto di vivere.
I fiori della stessa età non dovrebbero appassire così presto!
Xiaoxiao, combattuta tra speranza e delusione, si è recata a Pechino e ha optato per un trattamento non invasivo.
L'ablazione con ultrasuoni focalizzati è stata a lungo un caso di questa malattia simile, e il salvataggio degli arti è stato eseguito con successo per pazienti con tumori ossei che rischiavano l'amputazione, che è più giovane di Xiaoxiao.
L'operazione è stata eseguita nei tempi previsti, perché è stata effettuata in uno stato di piena veglia. Xiaoxiao singhiozzava sommessamente, o si lamentava dell'ingiustizia del destino, o ringraziava Dio per averle aperto un'altra porta. Il suo pianto sembrava una liberazione dalla vita, ma fortunatamente, l'esito dell'operazione quel giorno fu positivo e c'era speranza di sopravvivenza.
Secondo i medici, il sarcoma dei tessuti molli è un tumore molto raro, con un'incidenza inferiore a 1 su 100.000. In Cina si registrano meno di 40.000 nuovi casi all'anno. Una volta che si verificano metastasi, la sopravvivenza media è di circa un anno.
"I sarcomi dei tessuti molli possono insorgere in tutti gli organi del corpo, persino nella pelle."
I medici hanno spiegato che l'esordio della malattia è subdolo e i sintomi corrispondenti si manifestano solo quando la massa comprime gli organi circostanti. Ad esempio, un paziente affetto da sarcoma dei tessuti molli della cavità nasale è attualmente in cura nel reparto di malattie rare. Poiché la congestione nasale non si risolveva da tempo, la TAC ha rivelato la presenza della massa.
"Tuttavia, i sintomi corrispondenti non sono tipici, come ad esempio il naso chiuso; la prima reazione di tutti è quella di pensare a un raffreddore, e quasi nessuno penserebbe a un tumore, il che significa che anche dopo la comparsa dei sintomi, il paziente potrebbe non consultare un medico in tempo."
La sopravvivenza nei pazienti con sarcoma dei tessuti molli è correlata allo stadio della malattia. Una volta che si verificano metastasi ossee, ovvero in una fase relativamente avanzata, la sopravvivenza media è di circa un anno.
Chen Qian, medico senior del FasterCures Center, ha spiegato che i sarcomi dei tessuti molli si manifestano principalmente negli adolescenti, perché durante questo periodo sia i muscoli che le ossa sono in una fase di crescita e sviluppo esuberante, e durante la rapida proliferazione cellulare può verificarsi un'iperplasia anomala.
Inizialmente possono presentarsi come iperplasie benigne o lesioni precancerose, ma senza un'attenzione e un trattamento tempestivi per diverse ragioni, possono evolvere in sarcoma dei tessuti molli.
"In generale, il tasso di guarigione dai tumori negli adolescenti è significativamente più alto rispetto a quello degli adulti, grazie alla diagnosi precoce e al trattamento tempestivo. Tuttavia, un numero considerevole di adolescenti scopre il tumore troppo tardi e perde l'opportunità di una guarigione radicale, quindi in ogni caso, i tre elementi 'precoci' sono molto importanti."
Chen Qian ha avvertito che molte persone di mezza età e anziane hanno preso l'abitudine di sottoporsi a regolari controlli medici, ma c'è ancora un numero considerevole di giovani che non lo fa.
"Molti genitori rimangono perplessi quando ai loro figli viene diagnosticato un tumore. La scuola organizza una visita medica annuale, quindi perché non riescono a scoprirlo?"
Le visite mediche scolastiche sono molto basilari; infatti, anche la visita medica annuale di routine dell'istituto può effettuare solo uno screening approssimativo, individuare eventuali anomalie e solo successivamente un esame più approfondito può individuare il problema.
Pertanto, che siano genitori di adolescenti o di giovani tra i venti e i trent'anni, devono prestare attenzione agli esami fisici, non limitarsi a una valutazione superficiale, ma consultare un medico per scegliere programmi mirati e completi.
Data di pubblicazione: 9 marzo 2023